Cuidados paliativos pediátricos, alivio y calidad de vida para la infancia
Los cuidados paliativos pediátricos son un área de atención especializada diseñada para satisfacer las necesidades integrales del paciente menor y su familia. Se centra no solo en el cuerpo, sino también en la mente y el espíritu del niño o la niña.
En este artículo, exploraremos a fondo qué son los cuidados paliativos en pediatría, cuándo deben iniciarse y qué pacientes pueden beneficiarse de esta forma de atención.
Escrito por María Fernanda Ramírez Ramos, periodista especializada en salud y redactora de INESALUD.
¿Cuáles son los cuidados paliativos en pediatría?
Los cuidados paliativos pediátricos se enfocan en proporcionar alivio de los síntomas, así como en mejorar la calidad de vida de las y los pequeños pacientes que sufren de enfermedades graves o crónicas.
Su objetivo es disminuir lo máximo posible el dolor físico y emocional. En este sentido, es un enfoque integral que no solo considera la enfermedad física, sino también las necesidades emocionales y psicológicas del niño o niña y su familia.
La atención se extiende más allá de la gestión de los síntomas, si no que busca crear un entorno de apoyo para que el niño o niña pueda tener bienestar. La atención, además, se ajusta a su edad.
¿Cuándo deben iniciarse los cuidados paliativos pediátricos?
La decisión de iniciar los cuidados paliativos pediátricos no siempre está vinculada a una fase avanzada de la enfermedad. En muchos casos, la atención paliativa puede comenzar simultáneamente con el tratamiento curativo. Esto busca abordar oportunamente el dolor o el malestar.
La atención especializada se adapta a las necesidades individuales de cada paciente y a su edad. Esto implica reconocer que cada situación es única. Además de proporcionar alivio de los síntomas físicos, los cuidados paliativos buscan mejorar la calidad de vida a través de la atención emocional y espiritual.
¿Qué pacientes deben recibir cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos pediátricos no están destinados únicamente a pacientes en fase terminal. Se extienden a aquellos niños que enfrentan enfermedades crónicas, graves o potencialmente mortales. En el caso de niñas con cáncer, por ejemplo, la integración de cuidados paliativos puede ser beneficiosa desde el momento del diagnóstico. Este enfoque holístico garantiza que tanto el cuerpo como la mente y el espíritu del niño reciban la atención necesaria para enfrentar los desafíos de la enfermedad.
De acuerdo con la Asociación Española de Pediatría, los niños que sufren enfermedades graves y no han experimentado mejoría con tratamientos curativos son elegibles para esta consideración. Esto incluye a aquellos cuyas enfermedades o tratamientos les causan dolor, malestar o sufrimiento.
En este contexto, estas son algunas de las enfermedades o condiciones en la que un niño o niña podría recibir cuidados paliativos:
- Cáncer
- Enfermedades degenerativas del sistema nervioso
- Trastornos genéticos severos que afectan el crecimiento y desarrollo normales
- Enfermedades que requieran de una alimentación por sonda
- Problemas graves del corazón o pulmones
- Condiciones que hagan dependiente al menor y le cause malestar
Además, cuando un niño o niña tiene una condición cuya gravedad lo esté llevando a la muerte, se deben hacer acompañamientos paliativos en esta fase. Cuando hay un pequeño paciente con una enfermedad terminal, es preciso no solo atender al menor, sino a la familia en el proceso.
En resumen, los cuidados paliativos pediátricos representan un enfoque compasivo y completo para satisfacer las necesidades de los niños enfrentando enfermedades graves. Al integrar cuidados paliativos desde el principio del tratamiento, se puede mejorar significativamente la experiencia de los pacientes y sus familias.
Referencias
Alarcón, W. A., Aguirre, C. M., Astudillo-Alarcón, E., & Sastre, G. B. (1997). Los cuidados paliativos en los niños. 499–514. https://enfamilia.aeped.es/temas-salud/cuidados-paliativos-en-ninos
Módulos sobre Cuidados Paliativos Pediátricos. (s/f). Paho.org. Recuperado el 1 de febrero de 2024, de https://www.paho.org/es/modulos-sobre-cuidados-paliativos-pediatricos