Ley ELA: Una normativa para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas

La Ley de la ELA 3/2024, que fue aprobada el 30 de octubre de 2024, tiene como propósito mejorar la calidad de vida de quienes padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades graves e irreversibles. Esta ley crea un marco legal que demuestra el compromiso de la sociedad y de los organismos públicos para garantizar un trato respetuoso y apropiado para los afectados y sus familias, teniendo en cuenta la rápida evolución y la corta esperanza de vida asociada a estas enfermedades.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades incluidas en la Ley ELA

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas encargadas del control del movimiento en el cerebro y la médula espinal, lo que provoca una pérdida progresiva de la fuerza muscular que lleva a la inmovilidad completa, sin afectar las capacidades mentales ni cognitivas. La esperanza de vida media después del diagnóstico suele ser de entre 3 y 5 años. En España, se calcula que unas 4.000 personas viven con ELA, con unos 900 nuevos diagnósticos cada año.

Además de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Ley 3/2024 se aplica a otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible que comparten características similares. Estas patologías deben cumplir ciertos criterios, como ser irreversibles y con reducción significativa de la supervivencia, no responder a tratamientos efectivos, requerir cuidados sanitarios y sociales complejos en el hogar y presentar una progresión rápida que haga necesaria la agilización de trámites administrativos. Aunque la ley de la ELA no establece un listado cerrado de enfermedades, pueden incluirse otras patologías neurodegenerativas o no neurológicas que cumplan estos requisitos y generen una alta dependencia con alto impacto en el entorno del paciente.

Escrito por María Belén del Río Sánchez, bióloga y médica docente del área de medicina de INESALUD

Reconocimiento de la discapacidad y la dependencia

Uno de los puntos más importantes de la ley de la ELA es la aceleración de los trámites para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia. Se establece un proceso urgente para revisar el grado de discapacidad, el cual debe resolverse en un plazo máximo de tres meses desde la solicitud. Además, se asegura el reconocimiento de un Grado I de dependencia desde el momento del diagnóstico, lo que facilita el acceso rápido a las ayudas y servicios necesarios.

Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas

La ley de la ELA también contempla la creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, que recopilará datos sobre la incidencia, prevalencia y factores determinantes asociados a estas dolencias. Este registro permitirá una mejor planificación y gestión de los recursos y actividades asistenciales destinadas a los enfermos.

Garantía de atención sanitaria continuada

En cuanto a la atención sanitaria, la normativa garantiza cuidados continuados las 24 horas para las personas en situación avanzada de la enfermedad. Esto incluye asistencia para problemas respiratorios y de alimentación, así como atención paliativa especializada. También se fomenta la oferta de servicios de rehabilitación y fisioterapia, tanto en hospitales como en el hogar, con el fin de conservar o mejorar las capacidades funcionales de los pacientes y alargar su autonomía todo lo que sea posible.

Protección y apoyo a las personas cuidadoras

La ley también se ocupa de la protección de las personas que cuidan a los pacientes. Aquellas que hayan tenido que dejar su trabajo para encargarse del cuidado de alguien en fase avanzada de la enfermedad con gran dependencia podrán mantener la base de cotización de su último empleo, siempre que esta sea superior al mínimo establecido en el Régimen General. El 50% del coste adicional de la cotización será asumido por el cuidador, mientras que el otro 50% lo cubrirá el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO). Además, las personas cuidadoras tendrán prioridad en las políticas de empleo y en la formación especializada para el cuidado de los enfermos.

Suministro eléctrico garantizado para dispositivos médicos

La normativa también establece medidas para asegurar el suministro continuo de electricidad a aquellos pacientes que dependen de dispositivos eléctricos para mantenerse con vida, como los ventiladores mecánicos. Esto incluye la implementación de descuentos en la tarifa eléctrica y la instalación de sistemas de respaldo para situaciones de cortes de energía.

El Instituto de Salud Carlos III y la investigación en ELA

En el área de la investigación, la ley de la ELA dispone que el Instituto de Salud Carlos III creará una unidad especializada en la ELA. Esta unidad se encargará de impulsar la investigación, el desarrollo, la innovación y la difusión sobre la enfermedad, además de coordinar y promover los avances científicos y médicos relacionados con su diagnóstico y tratamiento.

Formación para profesionales sanitarios y cuidadores

La ley también impulsa la formación de los profesionales de la salud en enfermedades graves e irreversibles, garantizando que estén preparados para brindar una atención adecuada y actualizada a los pacientes. Además, se promueve la capacitación de los cuidadores, dándoles las herramientas y conocimientos necesarios para cuidar de los enfermos de manera efectiva.

Seguimiento y evaluación de la aplicación de la Ley ELA

Para asegurar que la ley se cumpla de manera efectiva, se crea un sistema de seguimiento que incluye al Gobierno, las comunidades autónomas y las asociaciones de personas afectadas. Este grupo se reunirá cada dos años para evaluar cómo se está implementando la ley y sugerir mejoras que protejan los derechos de los afectados.

Importancia de la correcta implementación de la Ley ELA

La aprobación de esta ley para mejorar la calidad de vida representa un avance significativo en la atención y cuidado de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible. Al establecer un marco jurídico que garantiza una atención integral y especializada, esta ley para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias asegura que reciban el apoyo y los recursos necesarios para afrontar los desafíos que estas enfermedades presentan. Es importante destacar que la implementación efectiva de esta normativa requerirá una adecuada dotación de recursos por parte de las administraciones competentes. Solo así se podrá asegurar que las medidas contempladas en la ley se traduzcan en mejoras reales en la vida de las personas afectadas y sus entornos.

Formaciones

Si te ha gustado este artículo y quieres ampliar tu formación, te recomendamos algunos de nuestros cursos

Curso en Patologías y Rehabilitación Fisioterápica

Curso en Fisioterapia Neurológica

Además, podrás complementar tu formación en nuestra plataforma de aprendizaje virtual MyLXP, donde accederás a cursos gratuitos, webinars y podcast relacionados con el sector sanitario. ¡Inscríbete!

Referencias

BOE-A-2024-22438 Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. (n.d.). Boe.es. Retrieved February 10, 2025, from https://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2024-22438

Ley ELA: medidas y beneficios para pacientes y cuidadores. (n.d.). Gob.es. Retrieved February 10, 2025, from https://www.lamoncloa.gob.es/serviciosdeprensa/notasprensa/derechos-sociales-consumo-agenda-2030/Paginas/2024/que-es-la-ley-ela.aspx