Ley de la ELA: Un avance en los derechos y cuidados para personas con enfermedades graves neurodegenerativas
El Congreso de los Diputados de España ha aprobado en octubre por unanimidad la "Ley de la ELA", una normativa pionera que garantiza una mejora en la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas de alta complejidad y curso irreversible.
La ley de la ELA, como se conoce popularmente, establece procedimientos más rápidos para reconocer grados de discapacidad y dependencia, refuerza la atención sanitaria y social domiciliaria y protege tanto a los/as pacientes como a sus cuidadores/as.
Este logro ha sido posible gracias al esfuerzo conjunto de pacientes y asociaciones, como la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), que han trabajado por un mayor reconocimiento y derechos para quienes padecen ELA. En este artículo, te explicamos qué incluirá la Ley de la ELA, quiénes se beneficiarán y por qué es un importante avance.
Principales novedades de la Ley ELA
La Ley ELA introduce cambios significativos en la gestión y reconocimiento de la dependencia de personas con ELA y otras patologías graves. Puntualmente, la norma señala que serán beneficiarias las personas con procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad, además de la Esclerosis lateral amiotrofica. Estos son algunos de sus aspectos clave:
Reconocimiento ágil de la discapacidad
La ley establece un proceso acelerado para el reconocimiento de discapacidad con un plazo máximo de tres meses para que se otorgue o revise el grado de dependencia y discapacidad. Esta medida permitirá a los/as pacientes acceder a los recursos y beneficios necesarios de forma más oportuna. Esta es una respuesta a una de las mayores demandas de las asociaciones de afectados, pues se trata de una enfermedad que pueda progresar muy rápido.
Cuidados especializados en el hogar
Los y las pacientes que se encuentren en fases avanzadas de estas enfermedades recibirán atención sanitaria continuada en sus domicilios. Muchas personas son dependientes y necesitan atención especializada; sin embargo, hoy en día es complejo acceder a ella. Estos cuidados especializados incluirían fisioterapia y rehabilitación que buscan mantener la capacidad funcional y autonomía en la medida de lo posible. Asimismo, se garantizará ayuda para actividades esenciales como la alimentación y la respiración, además de cuidados paliativos en estadios terminales.
Protección y apoyo a los cuidadores
Los cuidadores de personas en situación de gran dependencia (Grado III) podrán mantener la base de cotización de su empleo previo, reduciendo el impacto económico de dejar su actividad laboral para brindar cuidados. La ley también contempla formación especializada para estos cuidadores, quienes tendrán prioridad en las políticas de empleo.
Apoyo a personas electrodependientes
Para quienes dependen de dispositivos eléctricos para su supervivencia, la ley incluye garantías de continuidad en el suministro eléctrico y beneficios tarifarios, lo cual será esencial para la seguridad.
Creación del Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas
Se creará y regulará un registro especial con datos sobre la prevalencia y aspectos clave relacionados con las enfermedades neurodegenerativas. Esto será clave para la planificación de los recursos y la actualización de las medidas, conforme avance la investigación.
El contexto parlamentario: demoras para los/as pacientes
La propuesta inicial fue presentada en 2021 por el ya disuelto partido Ciudadanos y, tras varias modificaciones y aportes de otros partidos, se ha logrado un acuerdo. La sesión final fue recibida con aplausos y con la participación de asociaciones de pacientes, quienes han sido clave en la creación de la normativa. El texto final que se tramitará, tras casi tres años de debates y enmiendas, fue impulsado por el Psoe, PP, Sumar y Junts.
La Ministra de Sanidad, Mónica García, destacó que esta ley pone a España "a la vanguardia de los cuidados para pacientes con ELA y enfermedades similares". Sin embargo, la demora en la tramitación ha tenido varias críticas. "Nos hemos sentido abandonados durante mucho tiempo. Si la ley no se aplica pronto, muchos enfermos no llegarán a beneficiarse", señaló Aníbal Martín, enfermo con Esclerosis Lateral Amiotrófica, en RTVE.
El Senado deberá revisar y aprobar la ley, aunque no se prevén cambios significativos. Se espera que, tras la publicación en el Boletín Oficial del Estado, los pacientes puedan beneficiarse de estas mejoras en los próximos meses.
Impacto económico
Aunque la ley no cuenta con una memoria económica específica, estudios recientes estiman que los costos directos para las familias pueden alcanzar los 114.000 euros anuales en las fases avanzadas de la enfermedad. La partida presupuestaria para cubrir los gastos relacionados se calcula entre 184 y 240 millones de euros, lo cual permitirá que los pacientes y sus cuidadores dispongan de recursos esenciales sin una carga económica tan elevada.
La Ley ELA representa un avance crucial en los derechos y el bienestar de quienes padecen ELA y otras enfermedades graves.
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Referencias
Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible (antes denominada Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible). (s/f). Congreso.es. Recuperado el 12 de noviembre de 2024, de https://www.congreso.es/public_oficiales/L15/CONG/BOCG/B/BOCG-15-B-144-3.PDF